Pokontrolnie

We wtorek byliśmycałą rodzinką na kontrolnym badaniu Czesia w poradni rehabilitacyjnej. Nasz synek zaprezentował się wspaniale - fikał i brykał na dywanie, ładnie bawił się klockami, usiłował dobrać się do laptopa i miał wyjątkowo pogodny nastrój. Pani doktor dokładnie zbadała, jak się prezentuje jego asymetria i obniżone napięcie mięśniowe, po czym nazwała go "ślicznym, zdrowym chłopcem". Rzeczywiscie, Czesio ładnie trzyma oś symetrii. Na tle rówieśników nadal rozwija się powoli, ale dla pani doktor jest oczywiste, że kiedyś sam usiądzie, stanie oraz zacznie chodzić. Mamy go jedynie pilnować, aby na dalszych etapach rowoju nie powrócił do złych, asymetrycznych nawyków z wczesnego dzieciństwa.

 

Po wtorkowym badaniu powiało optymizmem. Już nie mogę się doczekać wyjazdu do Berlina na kolejne mierzenie główki. Po cichutku liczę na szczęsliwe zakończenie terapii kaskowej...

Adaś - kaskowy kolega Czesia

Nasz synek zyskał nowego kaskowego kolegę. Okazało się, że nieopodal nas, w Pruszkowie, mieszka ze swoją mamą i tatą niejaki Adaś. Adaś właśnie skończył 11 miesięcy i od mniej więcej miesiąca nosi kask Cranioformu, zakupiony w krakowskiej Diagnozie. Mama Adasia także prowadzi blog poświęcony terapii kaskowej swojego synka. Co prawda poznałyśmy się w sieci, lecz nie potrafiłyśmy się oprzeć pokusie spotkania w tak zwanym realu.

 

Podczas spotkania chłopcy mogli trochę wspólnie poszaleć. Natomiast my – jak to kaskowe matki – rozmawiałyśmy głównie o różnych aspektach terapii naszych dzieci. Jako bardziej doświadczona matka kaskowicza mogłam na żywym modelu zademonstrować, że Czesio bardzo ładnie zareagował na leczenie. Mama Adasia była pozytywnie zaskoczona, gdy zdjęłyśmy synom kaski i porównałyśmy główki dzieci. Obaj chłopcy byli zdiagnozowani z taką samą wartością asymetrii, wynoszącą 1,5 cm. Mój synek zaczął terapię 10. grudnia 2012 r. w wieku 6 miesięcy i 3 tygodni, a Adaś w styczniu w wieku 10 miesięcy.

U Czesia wszystko się praktycznie zniwelowało. Dwumiesięczny Czesiulek wyglądał, jakby mu brakowało ¼ czaszki. Półroczny Czesio, po trzech miesiącach fizykoterapii, nadal sprawiał wrażenie, jakby mu ktoś mocno w głowę przyłożył żelazkiem. Podczas oficjalnego mierzenia, które miało miejsce niecały miesiąc temu, jego asymetria wynosiła już tylko 0,5 cm. Obecnie wynosi pewnie z 2-3 mm, albo i mniej... Ponieważ Czesiowi wyrosły włoski, po zdjęciu kasku wygląda całkiem normalnie. Człowiek niewtajemniczony nie zauważy, że coś kiedyś było na tyle nie tak z kształtem jego głowy, aby skłonić nas do terapii kaskowej.

Aktualnie u Adasia, tak jak kiedyś u Czesia, też jakby brakuje kawałka mózgownicy. Na szczęście jego najbliżsi widzą poprawę, zatem wszystko jest na dobrej drodze. Mam nadzieję, że widok czesiowej łepetynki nastroił jego mamę pozytywnie. Wszakże za kilka-kilkanaście tygodni głowa jej dziecka także powinna się wyrównać.

Pielęgnacja kasku

Zgodnie z niemieckimi zaleceniami kask dezynfekujemy 70% alkoholem (bez domieszek przemysłowych typu denaturat). Pielęgnacja polega głównie na bardzo dokładnym wytarciu kasku od środka bawełnianą pieluszką zwilżoną wysokoprocentowym alkoholem spożywczym. Podobno sekret prawidłowej pielęgnacji tkwi w maksymalnym dociskaniu szmatki i nieprzesadzaniu z ilością płynu. Ponieważ w Niemczech nie ma możliwości swobodnego zakupu spirytusu nadającego się do spożycia, w specyfik należało zakupić w aptece – i to na receptę! Koszt alkoholu okazał się niemały – 35 Euro! Mój mąż powiedział, że poczuł się jakby kupował jakiś drogocenny koniak J.

 

Niestety, mimo naszych usilnych starań, po kilku tygodniach noszenia kask Czesia śmierdział okrutnie i był cały zażółcony od środka. Prawdopodobnie Rafał zbyt słabo przyciskał szmatkę podczas pucowania… My oczywiście staraliśmy się to ignorować, pomni słów Volkera Tschierscha, że kask zazwyczaj nieprzyjemnie pachnie. Podczas naszej drugiej wizyty w Berlinie okazało się jednak, że przykry zapach przekroczył pewną dopuszczalną granicę przyzwoitości. Aby ulżyć naszym nosom i zapobiec ewentualnej infekcji u Czesia pan Tschiersch zasugerował zorganizowanie synkowi „dnia bez kasku” i jednokrotne dokładne czyszczenie ortezy. Pracująca tam pani (chyba o imieniu Carina) powiedziała, że pianka, którą wyścielany jest kask ma pory, stąd jej właściwości absorbujące. Podejrzewam, że to jest powód dla którego nie zaleca się mycia kasku oraz dezynfekowania innymi substancjami niż alkoholem (pianka to "zaciąga" i potem kask może podrażniać skórę dziecka). Następnie otrzymaliśmy dokładny przepis na prawidłowe mycie kasku, który zamieszczam poniżej:

- po pierwsze kąpiel kasku w gorącej wodzie z dodatkiem szamponu dla dzieci (najlepiej w wanience, w której zazwyczaj kąpane jest dziecko),

- następnie dokładne szorowanie kasku od wewnątrz ciepłą wodą z szamponem dla dzieci za pomocą szmatki i (ewentualnie) szczoteczki do paznokci (trzeba bardzo mocno dociskać, aby "wbić się między pory pianki"; należy zastosować ten szampon, którego dziecko używa - nie wprowadzamy nowych kosmetyków, bo mogą podrażnić skórę dziecka),

- dokładne płukanie kasku cieplą wodą pod dużym ciśnieniem (najlepiej prysznicem),

- odstawienie do wyschnięcia na 24 godziny,

- impregnacja dużą ilością alkoholu (2-3 razy więcej niż zazwyczaj),

- odstawienie do wyschnięcia.

W weekend po powrocie z Berlina kask został wypucowany zgodnie z instrukcją. W tym czasie nasza rodzinka mogła się cieszyć sobotą i niedzielą bez kasku.

 

W pozostałym zakresie nadal stosujemy się do podstawowych niemieckich zaleceń:

- dezynfekcja kasku wyłącznie alkoholem,

- jak najmniej chemii na głowę,

- żadnych leków i maści bez konsultacji z lekarzem prowadzącym,

- konsultacje tylko w przypadku, gdy zmiany na skórze nie ustępują po 2-3 dniach.

W przypadku naszego synka powyższy sposób pielęgnacji kasku przynosi zadowalające efekty.

Druga wizyta w Berlinie

Okres sześciu tygodni między założeniem kasku a styczniową wizytą kontrolną (21.01.2013) upłynął nam bez większych przebojów. Jak już wspominałam skóra Czesia przyzwyczajała się około dwóch dni do nowego nakrycia głowy. Po pierwszych dniach niepokoju (czy te czerwone krostki aby na pewno znikną???) nastał okres pokojowej koegzystencji z kaskiem. Ze względu na charakterystyczny kształt kachola Czesio został przez najbliższych przezwany hokeistą. Rodzina i przyjaciele oswoili się z wszechobecnością kasku, lekarka prowadząca czesiulkową rehabilitację wykazała spore zainteresowanie tematem, a rehabilitantka przestała manifestować nieufność do tego rodzaju terapii. Sam Czesio zaakceptował kask od momentu pierwszego nałożenia. Obecnie jest z nim tak zżyty, że potrafi przez dobrą chwilkę nerwowo macać się po głowie w poszukiwaniu kasku, podczas "wolnej" godziny przeznaczonej na pielęgnację.

 

Przed wyjazdem do Berlina szacowałam, że asymetria jego czaszki zmniejszyła się o ponad połowę w stosunku do wartości wyjściowej i obecnie jest niewielka (poniżej 1 cm). Okazało się, że miałam jak najbardziej rację. W poniedziałek, 21. stycznia 2013 r., głowa Czesia została dokładnie zmierzona i okazało się, że z 1,5 cm asymetrii pozostało tylko 0,5 cm. Następnie kask został podszlifowany i dopasowany. Prowadzący naszą kaskoterapię Volker Tschiersch zalecił noszenie hełmu jeszcze przez 8-10 tygodni i wyznaczył nam kolejną wizytę kontrolną na 25. marca 2013 r. Prawdopodobnie następna wizyta w Berlinie będzie naszą ostatnią - albo asymetria się zredukuje do zera i dalsze noszenie kasku nie będzie konieczne, albo zmniejszy na tyle, że wystarczy ponowne doszlifowanie kasku i noszenie go przez kolejne kilka tygodni, aż do zaprzestania terapii, już bez potrzeby wizyty kontrolnej. Oznacza to wysokie prawdopodobieństwo, że swoje pierwsze urodziny Czesio spędzi bez kasku. Oczywiście po cichutku liczymy na to, że rozstanie z kaskiem nastąpi już przed Świętami Wielkiej Nocy…

Cała nasza rodzina jest bardzo zadowolona z efektów terapii. Czesio już jutro skończy 9 miesięcy i bez kasku prezentuje się całkiem normalnie. Kształt jego głowy nie razi i nie rzuca się w oczy. Obecna dysproporcja to asymetria "mała", która będzie praktycznie niewidoczna w dorosłym życiu. Zdajemy sobie sprawę, że na takim etapie dalsze leczenie ma głównie znaczenie estetyczne. Ponieważ Czesio dobrze znosi kaskoterapię, jej kontynuowanie przez kolejne kilka tygodni jest dla nas oczywiste. Warto powalczyć o całkowite wyeliminowanie asymetrii. Obecnie kask został tak doszlifowany, aby stymulować nie tylko prawidłowe (symetryczne) ale także "ładne" (bardziej fizjologiczne) wzrastanie główki. Dzięki temu czaszka urośnie głównie w tył, a nie w boki i nie będzie wydawała się spłaszczona.

Czesio jest kolejnym żywym przykładem na to, że terapia działa i nie stanowi nadmiernego obciążenia dla dziecka. Już po kilku dniach noszenia kasku zauważyć można było poprawę kształtu jego czaszki. Obecnie piękny efekt terapii spotęgowany został przez pojawienie się coraz większej ilości włosków na czesiowej główce. Bez kasku prezentuje się całkiem, całkiem…

 

 

 

Kaskowe Święta

Kaskowe Boże Narodzenie i Nowy Rok upłynęły nam nader spokojnie.

Czesio nadal ignorował kask. Kochające otoczenie nauczyło się ignorować kask Czesia.

Czesio natomiast nauczył się nie ignorować prezentów...

Pierwsze reakcje świata medycznego na czesiowy kacholek

We wtorek, tydzień po rozpoczęciu terapii kaskowej, Czesio po raz pierwszy udał się do przychodni rehabilitacyjnej w nowym uniformie. Reakcje otoczenia były różnorakie. Pani rehabilitantka była sceptyczna. Widać było, że traktuje kask jak zło konieczne, które „wymyślili sobie nadgorliwi rodzice” i które ogranicza spontaniczne ruchy dziecka. Nasza pani doktor od rehabilitacji wyglądała na szczerze zainteresowaną. Przyznała, że wcześniej jedynie słyszała o tej terapii, a teraz wreszcie ma sposobność zobaczyć okaskowanego pacjenta na żywo. Natomiast pani z kawiarni – ta sama, która wcześniej pytała, czy czesiowa główka będzie kiedyś bardziej krągła – życzyła nam szybkich postępów w terapii.

Jak widać, zdarzają się lekarze, także w Warszawie i okolicach, którym nie jest obce zagadnienie plagiocefalii. Mam nadzieję, że już niedługo ktoś z nich się przełamie, wyspecjalizuje i zaproponuje terapię płaskiej główki pacjentom ze stolicy, bez potrzeby pokonywania setek kilometrów do Berlina lub Krakowa.

Odnośnie do naszej pani rehabilitantki – widać, że z biegiem czasu nabrała większego zaufania do naszej decyzji o okaskowaniu Czesia. Pamięta jaki kształt miała jego głowa przed kaskoterapią.  Ala też okazję przyjrzeć się jego główce po dwóch miesiącach noszenia kasku. Przyznała, że efekty są widoczne, bo głowa wygląda całkiem normalnie. Oczywiście nie oznacza to, że sama poleciłaby terapię kaskową innym osobom. Rozumiem ją po części. Terapia ta jest stosunkowo unikatowa w Polsce i nie należy do najtańszych (2300 Euro w Berlinie, ok. 8000 zł w Krakowie). Nasza pani rehabilitantka pracuje z dziećmi metodą NDT Bobath, więc jest przeczulona na punkcie ograniczania ruchów dziecka zbędnymi sprzętami (chodziki, ubranka krępujące ruchy, podwójne pieluchowanie, etc.). Do tej pory spotkała się jedynie ze stosowaniem kasków ochronnych u dzieci po operacjach głowy. Ponadto przez lata widziała już niejednego małego pacjenta bardziej zdeformowanego niż Czesio. W takiej sytuacji kaskoterapia, mająca na celu głównie poprawę wyglądu czesiowej mózgownicy (spodziewane profity pozaestetyczne będą niewielkie) mogła jej się wydać zbytkowną fanaberią.

Powoli zbliża się termin kolejnego badania w przychodni rehabilitacyjnej (28.02.2013) i badań kontrolnych (06.03.2013). Obiecuję zdać relację z tego, co o efektach terapii kaskowej powiedzą nasze lekarki (lekarz rehabilitacji i pediatra z przychodni).

Pierwsze koty za płoty

We środę wieczorem, tuż po powrocie z Berlina, wszyscy byliśmy umęczeni. Kilka godzin jady samochodem w zimny, śnieżny dzień nie należy do najprzyjemniejszych. Oboje z mężem mieliśmy ochotę od razu położyć się spać. Oczywiście nasze chęci i pragnienia musiały odejść na dalszy plan, gdyż Czesio wymagał nakarmienia, wykąpania i utulenia do snu.

Czesio całą drogę z Berlina do Warszawy przebył w kasku. Aż baliśmy się mu zajrzeć pod spod. Po zdjęciu kasku i dokładnych oględzinach zauważyliśmy, że w kilku miejscach naszemu synkowi porobiły się wykwity i wypryski.

Mąż z miejsca miał ochotę pisać do Berlina w tej sprawie i poprosić o dalsze wskazówki. Wykonał nawet dokładną dokumentację fotograficzną.  Postanowiliśmy jednak poczekać z tym do rana. Pamiętaliśmy słowa  specjalistów z Niemiec, że występowanie wyprysków i zaczerwienienia przez kilka pierwszych jest czymś normalnym, bo dni skóra musi się przyzwyczaić do nowej warstwy izolacyjnej. Zgodnie z zaleceniami postanowiliśmy tych zmian nie smarować przez pierwsze dwa-trzy żadną maścią. Ograniczyliśmy się do wykąpania Czesia w wodzie z użyciem śladowych ilości dotychczasowych kosmetyków oraz do czyszczenia kasku za pomocą spirytusu. Liczyliśmy na to, że jego skóra sama się przyzwyczai. Mieliśmy w planach baczne obserwowanie skóry głowy i wszczęcie alarmu w sytuacji, gdyby wypryski i zaczerwienienie zaczęły przeistaczać się w ślimaczącą się ranę.

Tymczasem następnego dnia zmiany bardzo zbledły, aby całkowicie zniknąć do końca tygodnia. Nasz synek całkowicie zaakceptował kask. Zdjęcia wykonane w czwartkowy wieczór dokumentują, że w trzeciej dobie noszenia kasku nasze dziecko zachowywało się tak, jakby przyszło na świat z tym dziwacznym nakryciem głowy.

 

Od momentu założenia Czesiowi kasku staramy się bardzo drobiazgowo dbać o higienę. Kąpiemy go co wieczór. Staramy się nie eksperymentować z kosmetykami. Właściwie od momentu jego narodzin cały czas stosujemy te same produkty (płyn do mycia ciała i głowy Nivea oraz chusteczki Bambino). Jak na razie nie narzekamy. Największym problemem skórnym Czesia są nawracające potówki na wysokości karczku. Oczywiście staramy się nie dopuszczać do ich powstawania i o ile to możliwe nie przegrzewamy naszego synka. Niestety, czasem nie udaje się nam ich uniknąć. Mały ma rączki i stópki zimne jak sopelki, na sobie tylko body z krótkim rękawkiem, a pod kaskiem las tropikalny…